Hidradenitis Supurativa: la enfermedad “desconocida” que afecta a más de 6 millones de personas en Latinoamérica

Con la participación de especialistas de distintas latitudes de nuestro continente se llevó a cabo recientemente la “Primera Academia Latinoamericana de Hidradenitis Supurativa” organizado por la Sociedad Argentina de Dermatología, en la ciudad de Buenos Aires.

Durante la actividad se presentaron los avances en el tratamiento de la patología que afecta a más de 6 millones de personas en Latinoamérica y que aún no saben de su afección.  Por este motivo es que se hizo una exhaustiva descripción de la enfermedad; el abordaje médico, emocional y social. Además se presentó el primer registro de pacientes de nuestro país.

La convocatoria, contó con la participación especial de medios de comunicación de todo el país, incluyendo ElJujeño.com.ar, con la finalidad de dar a conocer los alcances de la enfermedad en la piel que llega a ser tan frecuente como la psoriasis y el meloma cutáneo, pero que por desconocimiento puede pasar hasta ocho años sin recibir el tratamiento adecuado.

En ese marco es que también se produjo un panel con las “Voces de la Hidradenitis Supurativa”, integrado por pacientes de dicha enfermedad, quienes dieron testimonio en primera persona.

También los medios tuvieron un rol destacado durante la Academia de Hidradenitis Supurativa, ya que se debatió el rol de los medios y el impacto que estos tienen en la vida de los pacientes. Siendo un artículo periodístico el detonante para la consulta médica, y avanzar con el tratamiento adecuado.

Se expuso el caso de nuestro país de cómo los medios influenciaron y favorecieron la consulta con especialistas para dar con el diagnóstico, coordinado por Adriana Santagati de editora de diario Clarín y referente del equipo de comunicación de la Sociedad Argentina de Dermatología.

Hidradenitis supurativa: una afección de la piel poco conocida y frecuente.

Aunque es una enfermedad crónica poco conocida, la hidradenitis supurativa (HS) se transformó en una gran preocupación para los dermatólogos del país y la región. Es que hay muy poco conocimiento de esta patología tanto a nivel sanitario como social,  por lo que se convierte en una enfermedad de la piel mal diagnosticada.

También mal llamada “acné inversa”, se trata de una enfermedad inmunológica, inflamatoria, crónica, recurrente de la piel, que suele manifestarse luego de la pubertad a través de lesiones dolorosas, entre ellas nódulos, abscesos, fistulas, cicatrices en las regiones con alta densidad de glándulas apócrinas. Si bien es poco conocida es tan frecuente como la psoriasis y el melanoma cutáneo, y la padece entre el 1 al 4 % de la población mundial.

Aunque se desconocen las causas, aunque se cree que el desarrollo está relacionado a una respuesta anormal del propio sistema inmune del cuerpo. Anomalías inmunológicas o estructurales de los folículos pilosos, que provocan que éstos se bloqueen.

Antes y ahora

El tratamiento tradicional era multidisciplinario (dermatólogo, médico general y cirujano) hasta que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) aprobó el primer tratamiento biológico  ANTI-TNF para pacientes con HS moderada a severa.

José Lavieri, médico dermatólogo de la Sociedad Argentina de Dermatólogos, explicó que antes se aplicaban varios procedimientos- antibióticos para combatir infecciones, antiinflamatorios para bajar la inflamación, cirugía para remover la piel dañada, pequeñas incisiones y drenajes para depurado de las heridas, pero las acciones terapéuticas eran muy pocas efectivas. “Con la aprobación del primer tratamiento específico para la HS nos provee una herramienta terapéutica que nos da un alcance eficaz y seguro para lograr una buena calidad de vida en los pacientes”.

Atento a este importante avance para la medicina,  Alberto Lavieri, coordinador a cargo del grupo de enfermedades autoinflamatorias y hidradenitis supurativa de la Sociedad Argentina de Dermatología, indicó que este tratamiento “cambió la vida” de muchos pacientes y convocó a los profesionales del país para difundir la noticia.

Lavieri explicó que el medicamento actúa al bloquear una sustancia que produce el sistema inmunitario llamada TNF alfa, que se encuentra aumentado en la respuesta inflamatoria de los pacientes con hidradenitis supurativa. El tratamiento biológico disminuye las lesiones inflamadas y previenen la aparición de nuevos abscesos. Si la respuesta es satisfactoria, se utilizan en pautas continuas, durante años.

Fundamental la consulta

La mal llamada “acné inversa” es una enfermedad que suele manifestarse luego de la pubertad, a través de lesiones dolorosas, entre ellas nódulos, abscesos, fístulas, cicatrices en las regiones con alta densidad de glándulas sudoripas, es decir donde la piel transpira.

Las lesiones por lo general se presentan en la áreas donde crece vello como la ingle, las axilas o entre los glúteos. También en zonas donde parte de la piel roza con otra, como entre los muslos o debajo de los senos en las mujeres. Estas lesiones suelen progresar hasta formar abscesos, tractos sinuosos, fístulas o cicatrices. Los abscesos pueden romperse, drenando pus maloliente y an algunos casos se forman túneles que conectan las lesiones por debajo de la piel.

Pacientes con HS formaron parte de la Academia de la SAD

Las personas que sospechen que pueden tener la enfermedad es fundamental que consulten con el dermatólogo, que son quienes pueden diferenciar de otras enfermedades de la piel y dar un diagnóstico acertado y oportuno. Médicos no especializados pueden confundirla con forúnculos comunes o acné severo, o incluso con una infección, según detallaron los expertos presentes en la jornada.

“La HS se oculta. Identifiquémosla y tomemos medidas al respecto”, afirmó Lavieri. Un diagnóstico temprano permitirá un tratamiento adecuado y,  por lo tanto evitará que el paciente vea afectada su calidad de vida ya que la enfermedad no diagnosticada y por consiguiente no tratada, genera aislamiento, depresión, estigmatización, impacto en la vida sexual y pérdida laboral.

Algunos casos de HS son progresivos y pueden aumentar su severidad- empeorar- con el tiempo. Por lo tanto, es fundamental el diagnóstico y el manejo temprano de la enfermedad.

Pese al poco conocimiento que existe sobre la hidradenitis supurativa, la enfermedad de la piel lleva años afectando a cientos de personas, entre ellos a importantes figuras de la historia como Karl Marx  quien dijo “La burguesía recordará mis forúnculos hasta el día de mi muerte”, por su parte Gabriel García Márquez, describió la enfermedad de un mítico personaje de Cien años de Soledad “…encontró al coronel Aureliano Buendía en el cuarto del cepo, tendido en un catre y con los brazos abiertos, porque tenía las axilas empedradas de golondrinos”. Ambos hacían referencia a la Hidradenitis supurativa.