Epilepsia refractaria: Solo 1 de cada 20 niños podría realizar dieta cetogénica

En el marco del Día Nacional de la Epilepsia, que se conmemoró el 24 de mayo, dos asociaciones de familias de pacientes con epilepsia refractaria llevaron adelante una campaña para aumentar el conocimiento sobre la dieta cetogénica, un tratamiento que ayudó mucho a sus hijos en el control de sus enfermedades.

La iniciativa, denominada ‘Cocinando por la epilepsia’ e impulsada por las asociaciones de familiares de pacientes ‘Resiliencia’ y ‘Glut 1’, toma como símbolo un plato violeta, el color de la epilepsia, y tiene por objetivo difundir los beneficios de la Dieta Cetogénica en la reducción de las convulsiones mediante una modificación en la alimentación, haciéndola rica en grasas y baja en carbohidratos y en proteínas.

Ambas entidades brindarán información detallada en sus sitios web (www.AsociacionResiliencia.com.ar ywww.glut1mom.com) y la campaña llevará los hashtags #CocinandoPorLaEpilepsia, #PlatoVioleta y #DietaCetogénica.

La ‘dieta cetogénica’ es un tratamiento médico no farmacológico, científicamente demostrado  que se indica en niños con epilepsia de difícil control o refractaria a fármacos anticonvulsivantes. En la actualidad, constituye la opción de tratamiento no farmacológico más utilizada en el mundo para pacientes con epilepsia refractaria.

Si bien el  70 % de las epilepsias responden al tratamiento con fármacos anticonvulsivantes el 30% restante no logra controlar la crisis convulsivas  con medicación a dosis adecuadas,  a estas epilepsias se las denomina Epilepsias Refractarias o Farmacorresistentes. La dieta cetogénica sería una opción terapéutica para este grupo de pacientes.Sin embargo, se estima que solamente 1 de cada 20 niños dentro de este grupo son tratados con esta terapia.

“7 de cada 10 pacientes que reciben dieta cetogénica (rigurosamente seleccionados para el inicio del tratamiento basándose en la evidencia científica) reducen en más de un 50% la cantidad de crisis, y dentro de este grupo el 40% las disminuye en más del 90%. El objetivo inicial es el control de las crisis convulsivas y la mejoría cognitiva del paciente, posteriormente como objetivo secundario se intentará disminuir la dosis de los fármacos antiepilépticos evitando así efectos no deseados, adversos, de la medicación. Informó la Dra. Marisol Toma, médica neuróloga infantil del Hospital Alemán.

Gabriela, presidente de Resiliencia y mamá de Valentino, un niño de 3 años y medio, explicó que “Valen tiene epilepsia refractaria asociada a una mutación genética. Desde recién nacido tuvo crisis las 24 horas del día, llegando a tener 4 status convulsivos de hasta 2 horas de duración. La dieta cetogénica la comenzó muy pequeñito, a sus 6 meses, debido a la gravedad de su estado. Hoy hace casi 3 años que estamos en dieta y es el tratamiento más efectivo que encontramos al momento”.

Por su parte, Celeste, mamá de Tiziano de 2 años y medio, relató su experiencia con esta terapia: “Cuando empezamos la dieta, Tiziano instantáneamente respondió bien. Al tercer día sus crisis bajaron de 15, 20 por día, a 3 ó 5 por día. Al mes ya no aparecieron más sus crisis. Tiziano antes deambulaba mucho, no se concentraba, no podíamos jugar por un tiempo largo con él. Esta dieta lo ayudó mucho a concentrarse, a seguir sus terapias y a comer sentado”.

“Los niños con epilepsia refractaria suelen tener internaciones repetidas o recurrentes como consecuencia del mal control de las crisis, también presentan riesgo aumentado de muerte prematura, traumatismos y/o alteraciones psicosociales, así como una calidad de vida reducida. Informó la Dra. Marisol Toma

Si bien los medicamentos son una herramienta fundamental en el manejo de cualquier patología y de la epilepsia en particular, los que se utilizan para tratar esta condición pueden traer efectos secundarios tóxicos como sedación, confusión, temblores, letargo, somnolencia, depresión, inestabilidad, vértigo, irritación gástrica, cefaleas, hepatotoxicidad, supresión de la médula ósea y problemas de visión, entre otros. En este sentido, la dieta cetogénica, además de su probada eficacia, presenta un perfil de seguridad muy superior.

La dieta cetogénica, debido a su alta proporción de grasas, imita los cambios metabólicos asociados al estado de ayuno y produce la formación de cuerpos cetónicos (o cetonas), que son los que estarían involucrados en controlar las convulsiones o crisis epilépticas a nivel cerebral. La dieta también funciona por el mecanismo de inhibición de la glicolisis, es decir, el cuerpo disminuye la producción de glucosa, disminuyendo así los niveles de la misma en sangre. Existen diferentes tipos de Dietas Cetogénicas.

Entre los alimentos incluidos en la dieta, se encuentran crema, aceite, manteca, carne, pollo, huevo, quesos, pescado, frutas y verduras. Por otra parte, quedan excluidos por ejemplo cereales, papas, galletitas, choclo, batata o pastas. En la mayoría de los casos, no es necesario realizar este tratamiento durante toda la vida, sino que luego de unos años se comienzan a introducir distintos alimentos hasta que el paciente finalmente puede realizar una dieta normal.

Con el inicio de la terapia cetogénica, los pacientes con epilepsia y sus familiares refieren, en la mayoría de los casos, una mejora cognitiva y conductual, este  primer cambio se genera por los beneficios inherentes a la nueva terapia y a la reducción del número e intensidad de las crisis. El paciente está más atento, más alerta, responde mejor a las terapias de rehabilitación, mejora sus horas y calidad de sueño y obviamente, si hay respuesta al tratamiento, empieza a controlar sus crisis. También controlando su epilepsia mejora su calidad de vida, comentó la Dra. Toma.

La epilepsia tiene una prevalencia que oscila entre el 4 al 10 por 1000 habitantes, o sea, aproximadamente una de cada cien personas padecería epilepsia, de los cuales el 60% son niños. Las causas varían según el tipo de epilepsia, pudiendo ser el resultado de anomalías congénitas, enfermedades vasculares como el infarto cerebral, infecciones, tumores, enfermedades degenerativas o lesiones. En muchas ocasiones no se descubre una causa concreta y se denominan epilepsias idiopáticas. Algunas enfermedades metabólicas, donde no puede utilizarse la glucosa como fuente de energía, tienen indicación absoluta de tratamiento con la dieta cetogénica”, insistió la Dra. Toma.

“La dieta cetogénica debe ser indicada por un médico neurólogo y requiere para su implementación de un equipo especializado en el tratamiento, compuesto por neurólogo, nutricionista y licenciada en nutrición, quienes trabajarán de forma conjunta y permanente con el paciente y su familia. La elección del tipo de dieta será decisión del equipo, y dependerá de las características del paciente y del tipo de epilepsia” completó la Dra. Toma.

Contribuye a la adherencia de la dieta cetogénica su refuerzo con fórmulas nutricionales para la preparación de las comidas, que brindan los nutrientes necesarios para poder cumplir con los objetivos del tratamiento. La fórmula puede utilizarse como complemento o como única fuente nutricional, según la indicación médica.

Consiste en un preparado de sencilla elaboración, que facilita la terapia, posee diferentes nutrientes en un mismo producto y genera que quienes la consumen entren rápido en la degradación de las cetonas, que es el proceso que genera el efecto beneficioso anti convulsionante, y ayuda a que la realización del tratamiento sea más tolerable.

Esta fórmula y el tratamiento de dieta cetogénica se encuentra cubierto por las obras sociales y prepagas o por el Ministerio de Desarrollo Social en caso de que el paciente no cuente con cobertura médica, en todos aquellos casos para los que está indicada. Esta cobertura está contemplada en la Ley de Discapacidad (22.431 y 24.901) para aquellos pacientes que cuenten con el certificado (CUD) y para aquellos que no, garantiza su provisión gratuita la Ley de Epilepsia (25.404).