Pacientes con una enfermedad poco frecuente protagonistas en el izamiento y arrío de la Bandera Nacional

Este sábado 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), la comunidad de personas con EPOF alzará su voz siendo parte del acto patrio, este año en dos lugares emblemáticos como el Monumento Histórico Nacional a la Bandera en Rosario  y en Plaza de Mayo, frente a Casa Rosada.

En Rosario, por la mañana, a las 8 hs en punto, se preparará Wally, un niño de 5 años con Síndrome de Cantú, para ser el embajador de los 3,5 millones de argentinos con EPOF, para bajar las escalinatas hasta llegar al Mástil Mayor del Monumento Histórico Nacional a la Bandera, para así enarbolar la Bandera Nacional junto a Gendarmería Nacional y a un veterano de guerra de Malvinas.

El acto, que por primera vez se lleva a cabo en la ciudad de Rosario, está organizado por FuSCA, , organización sin fines de lucro dedicada al Síndrome de Cantú, con el apoyo de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), parte de cuyas autoridades viajarán para acompañar el acto.

Las personas que se hagan presentes -pacientes, familiares, y todo aquel que desee acompañar la causa de las enfermedades poco frecuentes- también serán protagonistas, ya que formando una media luna serán los encargados de sostener la Bandera hasta verla extendida y comenzar el izamiento. Se invita a los asistentes a concurrir vistiendo una prenda a rayas en el marco de la campaña 2020 impulsada por FADEPOF ¡Mostrá Tus Rayas!, haciendo alusión a las rayas de las cebras. Ya que, usualmente, las EPOF son cebras de rayas únicas, aún relegadas de las políticas socio-sanitarias.

“Acciones como esta contribuyen a aumentar el reconocimiento de las enfermedades poco frecuentes y su visibilidad en los sistemas socio-sanitarios para que sean consideradas en la formulación y aplicación de políticas públicas municipales, provinciales y nacionales, como así promover la equidad en el goce de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes ¡para no dejar a nadie atrás!”, destacaron desde FADEPOF.

“Wally izará la Bandera Nacional en nombre de los 3.500.000 de argentinos que padecen una enfermedad poco frecuente con mucho entusiasmo, en este lugar tan importante para nosotros. Hoy junto a nuestros héroes, seguiremos dando batalla a los desafíos de lo que implica vivir con una EPOF“, agregó Ingrid Heidenreich, mamá de Wally y Presidenta de FuSCA, organización sin fines de lucro dedicada al Síndrome de Cantú.

Por la tarde, con la caída del sol, ya en CABA, será Fiorella, de 21 años con Síndrome de Apert, quien tendrá el honor de arriar la Bandera Nacional en el Mástil de Plaza de Mayo cuando, saliendo de Casa Rosada, aproximadamente a las 18,15 hs. acompañará la marcha de los Granaderos custodios del Presidente de la Nación.

Por quinto año consecutivo, un representante de FADEPOF tiene este honor, en nombre de toda la comunidad de pacientes. Se invita a presenciar y acompañar el acto a toda la población vistiendo una prenda a rayas #MostráTusRayas.

“Desde FADEPOF, creemos que es importante continuar teniendo presencia en estos actos tan significativos para los argentinos, aunque poco usuales de presenciar para la ciudadanía, pero que para la comunidad de personas con EPOF -8% de la población- es una oportunidad de visibilizar esta realidad, para continuar bregando por promover la equidad en el goce de los derechos a la Salud, Educación, Justicia, Trabajo, Equidad, Inclusión y Dignidad de todas las personas, ¡para no dejar a nadie atrás!” comentó la Lic. Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF.

Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número reducido de personas en una población determinada. En Argentina, según la Ley Nacional 26.689, son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2 mil habitantes (1:2.000).

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